SCREENING NEONATALE ANCHE IN PUGLIA. Conca: GRAZIE AL M5S FINISCE UN’ATTESA DURATA 20 ANNI

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Sabato mattina presso l’ospedale pediatrico Giovanni XXIII, si è tenuta la cerimonia per salutare L’AVVIO DELLO SCREENING NEONATALE IN PUGLIA a partire da ‘gennaio’ 2017, in attuazione della legge Taverna (M5S).

A gennaio, con vent’anni di ritardo, PARTIRÀ QUELLO PER LA FIBROSI CISTICA, che si aggiungerà a quelli per la FENILCHETONURIA E L’IPOTIROIDISMO CONGENITO. Per le altre 43 malattie rare bisognerà attendere che il cut off, su 5 mila nascituri, raggiunga il break point, verosimilmente a giugno 2017, il che dovrebbe evitare i cosiddetti falsi positivi.

È DA UN ANNO CHE IN REGIONE FACEVAMO PRESSIONE con interrogazioni, comunicati e sopralluoghi, affinché la Puglia si potesse dotare di uno spettro allargato a 43 malattie metaboliche.

Il progetto era partito nel 2004 con il professor Carnevale, già primario dell’unità Metabolica, ma si era arenato a più riprese per mille motivi tra i quali la mancanza della sensibilità necessaria da parte della classe politica.

Se penso che IN QUESTI ANNI NON ABBIAMO DIAGNOSTICATO PER TEMPO DIVERSE CENTINAIA DI CASI, condannando famiglie e bambini a disabilità gravi e permanenti, e abbiamo sostenuto costi molto più esosi di quanto sarebbe costato diagnosticarli, c’è poco da essere felici. L’auspicio è che non si perda altro tempo e che finalmente si garantisca un sacrosanto diritto ai trentamila bambini che ogni anno vedono la luce in Puglia.