MALATTIE RARE. CONCA: LE ISTITUZIONI DEVONO OCCUPARSENE. TUTTI I MALATI HANNO PARI DIGNITÀ

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Il consigliere del M5S Mario Conca ha partecipato ad un convegno sulle attuali conoscenze della Neuroimmunopatologia nell’età evolutiva, organizzato a Gravina dall’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia Onlus in occasione della X Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra domani.

 

Nel 2015 ho presentato una mozione dichiara Concaapprovata all’unanimità dal Consiglio Regionale lo scorso ottobre,  tesa ad impegnare la Giunta nel riconoscimento della PANDAS come malattia rara e nel sollecitare la conferenza Stato-Regioni per l’aggiornamento dell’elenco malattie rare D.M. 279/2001, al fine di tutelare i bambini e le persone che ne sono affetti in Puglia. Emiliano non ha fatto nulla perché impegnato in altre questioni romane di suo esclusivo interesse, il Coordinamento regionale Coremar con la Dottoressa Annicchiarico ha fatto del suo meglio con le esigue risorse a disposizione, la Rete A.Ma.Re Puglia ha cercato di sopperire alle carenze del pubblico, La Lorenzin, nel frattempo, ha aggiornato i Lea includendo solo alcune malattie, ma adesso, con Padoan, non trovano i soldi per rendere attuativi i ‘nuovi’ livelli essenziali.

 

Attualmente, secondo ORPHANET, oscilla tra le 6.000 e le 7.000 il numero di malattie rare conosciute  e ne vengono descritte di nuove regolarmente nelle pubblicazioni scientifiche.
Lo Stato e le Regionicontinua il consigliere pentastellato –  non hanno ancora compreso che le malattie rare devono essere sganciate dai LEA, tutte le malattie devono avere pari dignità e devono essere prese in carico. Bisogna farlo per giustizia sociale verso le famiglie che, per disperazione, si affidano alla sorte, ai viaggi della speranza e al pericoloso mercato nero. La presa in carico non rappresenterebbe un maggiore costo, diagnosi precoce e appropriatezza prescrittiva, al contrario, farebbero risparmiare, a regime, il sistema sanitario. Le case farmaceutiche non investono in malattie rare perché poco remunerative, lo Stato se ne disinteressa perché dedito a curare gli interessi delle lobbies, noncurante dell’inappropriatezza e della non efficacia delle cure. Se un giorno, nelle stanze dei bottoni, arriverà gente che vorrà dedicarsi all’interesse collettivo, ce la faremo…chi vivrà, vedrà”.