Sanità. Fibromialgia, Encefalomielite Mialgica Benigna e Sensibilità Chimica Multipla: riconoscerle come malattie rare. Passa mozione M5S

0

Grazie alla mozione presentata dal Movimento 5 Stelle a prima firma del consigliere Gianluca Bozzetti, e approvata all’unanimità nella scorsa assemblea del Consiglio Regionale, la Giunta si impegnerà affinché la Fibromialgia, l’Encefalomielite Mialgica Benigna e la Sensibilità Chimica Multipla vengano inserite nell’elenco delle malattie rare a tutela di tutte quelle persone che ne sono affette in Puglia.

“Siamo soddisfatti che finalmente il Consiglio si sia espresso compatto su un tema così delicato – spiega Bozzetti – anche perchè purtroppo si tratta di malattie sempre più diffuse ed estremamente invalidanti, che compromettono seriamente la vita di tutti quelli che ne sono colpiti e dei loro cari anche da un punto di vista sociale. Tra l’altro sono definite malattie sorelle proprio perché chi ne contrae una solitamente ha una altissima percentuale di contrarre anche le altre due”.

Il consigliere brindisino fa sapere che oltre all’inserimento di queste patologie nell’elenco delle malattie rare, che permette di poter usufruire  dell’esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria, la mozione ha impegnato il governo regionale a farsi promotore presso il Governo nazionale per ottenere: il  riconoscimento  a livello nazionale dello stato patologico a tutti i malati italiani di Fibromialgia, Encefalomielite mialgica benigna e Sensibilità chimica multipla; l’avvio di un centro di ricerca per una cura efficace delle stesse; il riconoscimento dello stato “invalidante” per il paziente affetto da forme patologiche più gravi e invalidanti; l’avvio di attività di sensibilizzazione dell’opinione pubblica, affinché i medici  instaurino con i pazienti un rapporto di fiducia e comprensione del problema, sino ad oggi sottovalutato e ignorato dalla classe medica.

In ultimo la Regione Puglia si è impegnata a prevedere adeguate forme di collegamento tra il presidio di riferimento della rete ed i servizi sanitari territoriali ed ospedalieri: in particolare  per quanto riguarda gli ospedali attraverso l’assunzione di medici specializzati, mentre con riferimento all’assistenza territoriale, attraverso l’assunzione di assistenti sanitari in staff alla direzione sanitaria della ASL assieme al medico referente specializzato. Il tutto per favorire l’accesso dei malati e delle famiglie alle cure (con l’ingresso in trials clinici internazionali) e ai servizi.

Siamo coscienti che su queste patologie ci siano ancora numerosi dibattiti aperti in ambito accademico – conclude il consigliere pentastellato – ma la speranza è che adesso anche attraverso l’approvazione di questa mozione, la posizione della Regione Puglia possa essere molto più vicina agli ammalati, per cercare di migliorare la qualità della loro vita. Non ci stancheremo mai di portare avanti quelle che sono vere e proprie battaglie di civiltà e di riconoscimento di diritti nei confronti di chi ne ha più bisogno”.